Wat als je het bewijs kunt leveren dat er meerdere universa bestaan, maar dit niet aan je omgeving kunt vertellen? Als je baanbrekende ontdekkingen doet, maar je op geen enkele manier kunt uiten? Zonder hulp van de hedendaagse technologie zou dit iets zijn wat Stephen Hawking was overkomen. Door medische ingrepen en de spierziekte ALS was het voor deze hoogstaande natuurkundige en kosmoloog onmogelijk te praten en steeds moeilijker op andere manieren te communiceren. Hoe werd het voor hem, en voor vele andere mensen met een beperkt spraakvermogen, mogelijk gemaakt toch kennis, vragen en emoties over te brengen?  
Na zijn overlijden deze maand is Stephen Hawking, geboren in 1942 in Oxford, weer veel onder de aandacht gebracht. Hij wordt gezien als een van de meest bekende wetenschappers van deze tijd, niet alleen door zijn uitzonderlijk hoge intelligentie en zijn kennis over de natuurkunde en kosmologie, maar ook door zijn bewonderenswaardige verschijning. In 1963 werd Hawking met de spierziekte ALS gediagnosticeerd, waarna zijn motoriek steeds verder achteruit ging. In 1985 werd bovendien, als gevolg van een ernstige longontsteking, een tracheotomie bij hem toegepast: om nog te kunnen ademen, moest een buisje in zijn luchtpijp worden aangebracht, wat zijn stembanden zodanig aantastte dat Hawking zijn spraakvermogen onomkeerbaar verloor. Sinds dat moment is Hawking op vele manieren ondersteund om zich toch te kunnen uiten.
In het begin communiceerde Hawking via letterkaarten, waarbij letters konden worden aangewezen door een andere persoon en Hawking door het optrekken van zijn wenkbrauwen kenbaar maakte of de juiste letter werd aangewezen. Vrij snel kreeg hij echter het programma Equalizer, gemaakt door het bedrijf Words Plus. Dit was een programma waarbij letters, woorden en opdrachten konden worden aangeduid op een computer door een kliksysteem dat met de hand werd bestuurd. Dit mechanisme was verbonden met het systeem SpeechPlus, dat de getypte tekst naar spraak omzette. De stem die hiervoor gebruikt werd, was gemaakt door en gebaseerd op de stem van Dennis Klatt, een van de makers van het systeem. Deze stem leek, vooral qua accent, niet op de originele stem van Hawking. Toch was hij er zo blij mee dat hij de stem, ondanks alle nieuwe technologische ontwikkelingen, tot dit jaar is blijven gebruiken. Met al deze apparaten samen bereikte Hawking een snelheid van spreken van ongeveer vijftien woorden per minuut.
In 1997 vroeg Gordon Moore, mede-oprichter van Intel, of Hawking niet liever een computer met een micro-processor van Intel had, in plaats van de AMD processor die het toen had. Vanaf dat moment nam Intel de verantwoordelijkheid voor Hawkings technologische ondersteuning, en zorgde iedere twee jaar voor een nieuwe computer. De grootste verandering vond plaats in 2008, toen Hawking in fysieke staat zo achteruit was gegaan dat hij zijn duim niet meer kon bewegen en dus niet meer kon klikken en zijn systeem kon besturen. Eén van de weinige spieren die hij nog wel kon bewegen was de spier in zijn wang, dus kreeg hij een ‘cheek switch’. Een infrarood licht op zijn bril kon registeren of hij zijn wangspier wel of niet aanspande, en zo had hij slechts een enkele spier nodig om zijn volledige computer te besturen. Later bleek het nuttig ook een uit-knop voor deze besturing te hebben: tijdens het eten kwam het voor dat de sensor kauwbewegingen registreerde en daarmee redelijk willekeurige output produceerde.
De snelheid van spreken via deze systemen ging echter steeds meer achteruit, en met een snelheid van slechts enkele woorden per minuut vroeg Hawking in 2011 of Intel een manier had om hier verandering in te brengen. Onder leiding van Intels technisch directeur Justin Rattner werd een team opgezet dat hier onderzoek naar zou doen. Allereerst werd een update van de eerdere Equalizer doorgevoerd: EZ Keys. Hiermee zou een cursor op een computerscherm automatisch langs rijen en kolommen met bijvoorbeeld letters of woorden gaan, en Hawking kon hem stoppen en plekken aanwijzen met zijn wangspier. Verder werd een woordvoorspellingsalgoritme opgezet en experimenteerde het team met verscheidene andere manieren om signalen van Hawking op te vangen. Dit alles werkte echter minder goed dan gehoopt en ook de toegevoegde opties bij Hawkings oude systeem zorgden voor problemen. Het onderzoeksteam realiseerde zich dat ze te maken hadden met een inmiddels 72-jarige man die, hoewel waanzinnig intelligent, nooit echt was blootgesteld aan dergelijke complexe computertechnologie. Het team ging zich vanaf dat moment meer focussen op het aanpassen van het systeem op Hawking persoonlijk. Zo kwamen ze in 2013 met ACAT: de Assistive Contextually Aware Toolkit, nog steeds bestuurd via de wangspierdetector. Het nieuwe woordvoorspellingsalgoritme van ACAT was gebaseerd op de boeken en lezingen van Hawking, om het zo accuraat mogelijk te maken in het onderzoeksgebied, en daarmee het meest voorkomende gespreksonderwerp, van de natuurkundige. Verder beschikte het over een Lecture Manager, die het voor Hawking mogelijk maakte om tijdens een lezing aanpassingen aan te brengen op van te voren uitgewerkte tekst, bijvoorbeeld met betrekking op spreeksnelheid en pauzemomenten in de tekst.

Communicatie voor iedereen

Naast Stephen Hawking zijn er nog vele anderen die fysiek niet in staat zijn zich goed uit te drukken. Waar Hawking door zijn enorme netwerk van veel kanten hulp aangeboden kreeg, geldt dit niet voor al deze anderen. Desondanks zijn er ook voor hen veel mogelijkheden toch te kunnen praten. Bijvoorbeeld de redelijk primitieve letterkaart waar ook Hawking mee begon, heeft verbeteringen ondergaan. Wanneer alle rijen en kolommen op de kaart één voor één worden aangewezen, totdat degene die iets wil zeggen aanduidt dat het juiste vakje is bereikt, is het wel zo handig dat veelvoorkomende letters in de eerste rijen en kolommen staan. Daarom kan van een ABC-letterkaart worden overgestapt naar een zogeheten ENA-letterkaart, waar de meest frequent voorkomende letters links bovenin op de kaart staan. Hiermee wordt het aantal stappen om een letter te vinden met dertig tot wel veertig procent verminderd.

(ENA Letterkaart, bron: http://ikkannietpraten.sclera.be/)

Voor mensen die vrijwel geen controle over hun lichaam hebben, zijn er ook veel ontwikkelingen in de oogbesturing. Dit is een systeem waarbij pupilbewegingen kunnen worden gedetecteerd, en waarmee zo dingen op een scherm kunnen worden aangewezen en aangeklikt. Dit kan op drie manieren gebeuren:

• Red Dot Tracking: de gebruiker van het systeem hoeft niet de cursor zelf te besturen, maar kijkt op het scherm naar een bepaalde optie, en wanneer het systeem dit detecteert wordt deze optie aangeklikt;
• Windows Mouse Control: hierbij bestuurt de gebruiker de cursor met zijn oogbewegingen. Hoewel hiermee meer verschillende opties kunnen worden uitgevoerd dan met Red Dot Tracking, is het intensiever doordat het lastig is de muis stil te houden en doordat het oog geneigd is de muisbeweging te volgen, terwijl hij de cursor nu juist voor moet zijn;
• Tobii Gaze Selection: dit is een methode ontwikkeld door Tobii Dynavox, waarbij het scherm verdeeld wordt in een kijkgebied en een menubalk. De ogen kunnen zich vrij over het kijkgebied bewegen zonder iets aan te klikken, totdat een bepaalde functie hiervoor wordt geselecteerd in de menubalk.

Het team van Rattner heeft weliswaar geëxperimenteerd met oogbesturingssystemen bij Stephen Hawking, maar omdat zijn oogleden steeds verder naar beneden zakten werd het te lastig om zijn oogbewegingen goed te kunnen volgen.
Mensen die niet kunnen praten, maar wel controle hebben over hun handen en armen, kunnen van nog veel meer opties gebruik maken. Zo kunnen ze bijvoorbeeld werken met toetsenborden met een ingebouwd spraakmechanisme, of met speciale tablet-apps waarop letters, woorden, zinnen of afbeeldingen aangetikt kunnen worden.

Gedachten lezen

Een ander onderzoeksgebied dat zich bezighoudt met mogelijk maken van communicatie voor mensen met ernstige fysieke beperkingen, is Brain-Computer Interface (BCI). Dit is een technologie waarbij hersensignalen worden opgevangen en gedigitaliseerd, om vervolgens te kunnen worden omgezet in acties voor computers of zelfs elektrische lichaamsdelen. BCI kan worden onderverdeeld in invasieve en niet-invasieve technieken. Bij invasieve BCI wordt apparatuur in het lichaam ingebracht. Hoewel dit theoretisch gezien kan leiden tot preciezere resultaten dan niet-invasieve BCI, brengt het meer risico’s met zich mee, bijvoorbeeld op het gebied van infecties en lange termijn stabiliteit van de implantaten. Daarom is niet-invasieve BCI het meest gangbaar, waarbij voornamelijk via elektro-encefalografie (EEG) elektrische hersenactiviteit wordt gemeten. EEG is een redelijk ver ontwikkelde methode, maar met alleen de metingen van de hersenactiviteit is men er nog niet. Om de metingen te verwerken tot een daadwerkelijke actie is een signaalverwerkingsalgoritme nodig. Dit verschilt per soort BCI, maar bevat altijd drie stappen:

1. Kenmerkbepaling: uit het gehele digitale signaal dienen de juiste elementen gehaald te worden, bijvoorbeeld door delen te filteren of spectrale analyse toe te passen;
2. Classificatie: in het juiste deel van het digitale signaal dient vervolgens de aan- of juist afwezigheid van bepaalde componenten te worden vastgesteld om het signaal te kunnen classificeren;
3. Vertaling: het geclassificeerde signaal moet worden omgezet naar een systeemcommando, waarbij een gebruiker vaak niet denkt in specifieke commando’s maar eerder in het behalen van een uiteindelijk doel, waarvoor de commando’s nodig zijn.

(EEG-based BCI, bron: https://commons.wikimedia.org/wiki/File:3112189_pone.0020674.g001.png)

BCI in de vorm van EEG is geprobeerd bij Stephen Hawking, maar dit is nooit goed gelukt. Hoewel de apparatuur leek te werken op andere proefpersonen, waren de gedetecteerde hersensignalen van Hawking te zwak om goed te kunnen verwerken.
Het blijkt dat er al veel onderzoek en ontwikkeling is op het gebied van spraakcomputers en communicatiemethoden, maar toch is het nog niet voor iedereen even vanzelfsprekend zich goed te kunnen uitdrukken. Met het oog op Stephen Hawking en de kennis die verloren zou zijn gegaan wanneer hij geen gebruik had kunnen maken van de middelen die er zijn, wordt meer dan duidelijk hoe belangrijk het is deze ontwikkelingen door te zetten en een stem te geven aan hen die hem kwijt zijn.

Dit artikel is geschreven door Marleen Schumacher